Sopar benèfic de l’associació Hope per investigar la síndrome de Brown Vialetto Van Laere

La presidenta de l'entitat és Alba Saskia, que va crear Hope tres anys després que li diagnostiquessin aquesta estranya malaltia que només pateixen dues persones en tot l'Estat.

Alba Saskia, en els premis Planeta

Alba Saskia
Sopar benèfic de l’associació Hope per investigar la síndrome de Brown Vialetto Van Laere

00:00



L’associació Hope, que presideix l’Alba Saskia –nascuda a Blanes i lloretenca d’adopció- organitza un sopar benèfic per poder investigar l’estranya i minoritària síndrome que pateix. Es tracta d’una malaltia força desconeguda, que fins fa poc no comptava amb cap entitat de referència a l’estat espanyol. Per aquest motiu, l’Alba va decidir crear l’associació Hope, tres anys després que li diagnostiquessin a ella.

Actualment només se saben dos casos arreu de l’estat, incloent el de l’Alba. Ara bé, les estadístiques apunten que la Síndrome de Brown Vialetto Van Laere té una prevalència d’un cas per cada milió de persones, però la realitat indica que la immensa majoria està sense diagnosticar. L’objectiu principal de l’associació creada per l’Alba Saskia és poder comptar amb un equip mèdic que ajudi l’entitat i contribueixi a la investigació de la malaltia.

Amb l’objectiu de recaptar diners, Hope organitza un sopar per dissabte de la setmana que ve, 11 de novembre. Hi col·laboren entitats, empreses i veïns de Blanes i Lloret, però també de municipis del voltant.

Alba Saskia va centrar l’atenció de tots els mitjans de comunicació justament ara fa un any, quan la seva primera novel·la, Con un par de alas, va ser una de les 10 finalistes dels premis Planeta. Un fet excepcional ja que és una escriptora novell, que va elaborar l’obra en només dues setmanes, i també per la història de superació personal que representa ella mateixa.

El sopar benèfic de l’11 de novembre es farà a Can Tarranc, a Blanes. Els tiquets, al preu de 25 euros, es poden comprar al mateix restaurant, a la papereria Laia, a l’Aula Gastronòmica Grenyal; i a Lloret, a la Floristeria El Mundo de Carmen, a la plaça Lluís Companys.

Prop de 800 visites als equipaments culturals en el Dia Mundial del Turisme

Entre les quatre jornades, del 24 al 27 de setembre, la vila ha registrat un total de 785 visites entre totes les propostes que s’han ofert.

Lloret de Mar celebra el 21è Cap de Setmana Ibèric

És l’esdeveniment anual de la Ruta dels Ibers amb més participació i, des de Lloret, s'ofereix un gran ventall de propostes.

Totes les places esgotades al curs de costura bàsica del Rober de Càritas

L’objectiu de l’activitat és aprendre nocions bàsiques de costura, com cosir botons, fer una vora o cosir cremalleres.

El Club de Futbol Lloret inicia la lliga amb un partit davant del Martinenc

També comença el campionat el Club Futbol Sala Lloret, que s'enfrontarà al Vacarisses.