24.1 C
Lloret de Mar

Pots de bombolles de sabó per lluitar contra la fibrosi quística, una malaltia minoritària degenerativa

És la part pràctica del treball de recerca de la Farners Cisterna, que ha investigat a fons la malaltia que pateix la seva cosina, la lloretenca Laura Castells.

Laura Castells
Laura Castells

Darreres Notícies

La fibrosi quística és una malaltia minoritària, hereditària i degenerativa que afecta principalment als pulmons i al sistema digestiu.

Laura Castells, patinant

Així defineix la Farners Cisterna la malaltia que pateix la seva cosina. La lloretenca Laura Castells va néixer amb fibrosi quística i, tot i que la Farners havia sentit a parlar-ne tota la vida, no acabava d’entendre què era exactament. Per això va decidir dedicar el treball de recerca de Batxillerat (a l’Escola Maristes de Girona) a investigar-ho.

Així doncs, durant els últims mesos, la Farners ha fet un estudi intens sobre la malaltia, causada per l’alteració d’un gen anomenat CFTR. Perquè es desenvolupi la malaltia, caldria que tant la mare com el pare fossin portadors d’aquest gen.

Aquesta mala sort es va produir en el cas de la Laura, que, malgrat haver de conviure amb la malaltia, intenta fer vida normal i, tal com asseguren la seva cosina i la seva mare, la Natàlia Beltran, la Laura és molt feliç. Tot i així, mai no pot baixar la guàrdia. 

En directe | Amb Veu Pròpia

La Laura Castells té 14 anys, estudia 3r d’ESO a la Immaculada Concepció i a les tardes fa patinatge artístic a Tordera. És una vida com qualsevol altra, tret del fet que la Laura pateix, des que va néixer, fibrosi quística. Segurament heu sentit a parlar d’aquesta malaltia, però sabeu què és exactament?La seva cosina, la Farners Cisterna, es va fer la mateixa pregunta i per això hi va dedicar el seu treball de recerca de Batxillerat. Aquest dimecres hem parlat amb la Farners i també amb la mare de la Laura, la Natàlia Beltran, per saber com és el dia a dia d’una persona que pateix fibrosi quística, considerada una malaltia minoritària, que a dia d’avui no té cura.

Publicada por Nova Ràdio Lloret en Miércoles, 20 de febrero de 2019

De fet, la Laura s’ha de medicar cada dia i, a més, ha de fer molt d’esport per mantenir els pulmons en actiu. Per això cada dia fa patinatge artístic a Tordera (precisament, el seu equip acaba de quedar tercer de la categoria junior en el Campionat de Catalunya, disputat el cap de setmana passat).

En el seu treball, la Farners constata que hi ha un medicament que podria aturar el progrés de la malaltia. Però critica i lamenta que el Govern espanyol no inverteixi els diners necessaris per poder-la fer arribar a les persones malaltes, com sí que passa a la resta de països de la Comunitat Europea.

Per aportar el seu granet de sorra en la lluita contra la malaltia, en la part pràctica del treball la Farners ha creat pots de bombolles per vendre al preu de 2 euros que destinarà a l’Associació Catalana de Fibrosi Quística. A més, amb l’objectiu de difondre què la Fibrosi Quística, ha elaborat un tríptic informatiu.

Regidors de l’Ajuntament van col·laborar amb la causa

Aquí Lloret, la col·laboració comprant un pot de bombolles i un tríptic es pot fer a la Floristeria Vesc o al Mercat Municipal.

spot_img

El + Vist