23.3 C
Blanes

Crida als lloretencs contra la síndrome de Sanfilippo

Belén ZafraLa síndrome de Sanfilippo és una malaltia degenerativa que causa la mort prematura dels nens i nenes que la pateixen. Es diagnostica quan tenen entre dos i cinc anys i, a partir d’aquí, comencen a perdre habilitats, com caminar o parlar, fins que deixen de mastegar i es moren al voltant dels 15 o […]

Xavi Hernández col·labora amb els afectats
Xavi Hernández col·labora amb els afectats
Belén Zafra

La síndrome de Sanfilippo és una malaltia degenerativa que causa la mort prematura dels nens i nenes que la pateixen. Es diagnostica quan tenen entre dos i cinc anys i, a partir d’aquí, comencen a perdre habilitats, com caminar o parlar, fins que deixen de mastegar i es moren al voltant dels 15 o 20 anys.

L’associació Sanfilippo Barcelona fa una crida arreu de la comarca de la Selva perquè els veïns col·laborin en un acte benèfic que s’organitza a Maçanet. Una fundadora de l’entitat i mare d’un nen afectat, Belén Zafra, explica que la malaltia la provoca el fet que “el pare i la mare tenen el mateix parell de cromosomes i això fa que als fills els falti un enzim; aquest enzim no degrada les cadenes llargues de la mol·lècula del sucre; aquesta substància que s’elimina mitjançant l’orina, a ells els va al cervell i es tornen tòxiques i comencen a matar cèl·lules”.

L’associació confia en què en un termini de tres anys es podria trobar la cura per a la malaltia, que ara mateix és mortal en tots els casos. Però per això els cal recaptar diners que permetin tirar endavant la investigació.

Una oportunitat de col·laborar és dissabte, a Maçanet, on es farà un concert de rock i una botifarrada popular, a banda de la projecció de la final de la Champions entre el Reial Madrid i l’Atlètic de Madrid.

Contingut per a tu

La policia fa servir la càmera tèrmica dels drons per prevenir accidents a la nit

És una eina que permet detectar situacions de risc de manera immediata i amb una "gran precisió".

Què hem de fer si veiem foc o una columna de fum en el bosc?

Lloret de Mar es troba ara en un risc moderat d'incendi forestal, que dona "una certa tranquil·litat però sempre cal estar alerta".

Concert de festa major aquest dissabte a Lloret de Dalt

Amb el duet format per Josep Soto i Jordi Torrents, que actuaran -si el temps ho permet- a les 22h.

Lara Torres: “és un honor ser la pregonera de les festes de Can Carbó i Mas Baell”

En el seu discurs, defensarà que vida de barri és possible en aquest indret, on "la convivència és excel·lent".

El Club Marina Casinet recupera el concert de jazz previ a la pandèmia

Es duu a terme avui (22h), a davant de la seu de l'entitat, en un sopar amb socis i simpatitzants.

Darrers programes

Bon Dia Bona Hora – 7 JULIOL 2025

L'informatiu matinal

Cocodril Club – 6 Juliol 2025

La història del pop-rock amb les cançons que s’han convertit en autèntics himnes

Club Privé – 5 Juliol 2025

Les nits de dissabte gaudeix del ritme que marca Disco Privé en el seu club particular

Ràdio Box – 5 Juliol 2025

L’actualitat musical i les novetats de la setmana. Presentat per Albert Batlle.