23.3 C
Blanes

Sopar benèfic de l’associació Hope per investigar la síndrome de Brown Vialetto Van Laere

La presidenta de l'entitat és Alba Saskia, que va crear Hope tres anys després que li diagnostiquessin aquesta estranya malaltia que només pateixen dues persones en tot l'Estat.

Alba Saskia, en els premis Planeta
Alba Saskia, en els premis Planeta
Alba Saskia

L’associació Hope, que presideix l’Alba Saskia –nascuda a Blanes i lloretenca d’adopció- organitza un sopar benèfic per poder investigar l’estranya i minoritària síndrome que pateix. Es tracta d’una malaltia força desconeguda, que fins fa poc no comptava amb cap entitat de referència a l’estat espanyol. Per aquest motiu, l’Alba va decidir crear l’associació Hope, tres anys després que li diagnostiquessin a ella.

Actualment només se saben dos casos arreu de l’estat, incloent el de l’Alba. Ara bé, les estadístiques apunten que la Síndrome de Brown Vialetto Van Laere té una prevalència d’un cas per cada milió de persones, però la realitat indica que la immensa majoria està sense diagnosticar. L’objectiu principal de l’associació creada per l’Alba Saskia és poder comptar amb un equip mèdic que ajudi l’entitat i contribueixi a la investigació de la malaltia.

Amb l’objectiu de recaptar diners, Hope organitza un sopar per dissabte de la setmana que ve, 11 de novembre. Hi col·laboren entitats, empreses i veïns de Blanes i Lloret, però també de municipis del voltant.

Alba Saskia va centrar l’atenció de tots els mitjans de comunicació justament ara fa un any, quan la seva primera novel·la, Con un par de alas, va ser una de les 10 finalistes dels premis Planeta. Un fet excepcional ja que és una escriptora novell, que va elaborar l’obra en només dues setmanes, i també per la història de superació personal que representa ella mateixa.

El sopar benèfic de l’11 de novembre es farà a Can Tarranc, a Blanes. Els tiquets, al preu de 25 euros, es poden comprar al mateix restaurant, a la papereria Laia, a l’Aula Gastronòmica Grenyal; i a Lloret, a la Floristeria El Mundo de Carmen, a la plaça Lluís Companys.

Contingut per a tu

La policia fa servir la càmera tèrmica dels drons per prevenir accidents a la nit

És una eina que permet detectar situacions de risc de manera immediata i amb una "gran precisió".

Què hem de fer si veiem foc o una columna de fum en el bosc?

Lloret de Mar es troba ara en un risc moderat d'incendi forestal, que dona "una certa tranquil·litat però sempre cal estar alerta".

Concert de festa major aquest dissabte a Lloret de Dalt

Amb el duet format per Josep Soto i Jordi Torrents, que actuaran -si el temps ho permet- a les 22h.

Lara Torres: “és un honor ser la pregonera de les festes de Can Carbó i Mas Baell”

En el seu discurs, defensarà que vida de barri és possible en aquest indret, on "la convivència és excel·lent".

El Club Marina Casinet recupera el concert de jazz previ a la pandèmia

Es duu a terme avui (22h), a davant de la seu de l'entitat, en un sopar amb socis i simpatitzants.

Darrers programes

Bon Dia Bona Hora – 7 JULIOL 2025

L'informatiu matinal

Cocodril Club – 6 Juliol 2025

La història del pop-rock amb les cançons que s’han convertit en autèntics himnes

Club Privé – 5 Juliol 2025

Les nits de dissabte gaudeix del ritme que marca Disco Privé en el seu club particular

Ràdio Box – 5 Juliol 2025

L’actualitat musical i les novetats de la setmana. Presentat per Albert Batlle.