Demà es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i a Lloret s’organitza una xerrada sobre la Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere. És la malaltia que pateix l’Alba Saskia Rivas, que fa uns mesos va ser finalista del premi Planeta amb la novel·la Con un par de alas.
Lloretenca i blanenca a parts iguals, no se centrarà en els aspectes científics de la malaltia, sinó que explicarà l’experiència personal i el seu dia a dia, a banda de la creació i gestió de l’associació Hope, dedicada a la malaltia i que ella mateixa president.
En els últims 100 anys, només s’han detectat 80 casos d’aquesta síndrome a tot el món. Amb la seva xerrada i amb la tasca que du a terme amb Hope, l’Alba espera poder ajudar a diagnosticar nous casos.
En acabat la xerrada, Shalom entregarà a l’associació Hope els diners que va recaptar a la Quina Solidària de Nadal. Tots els diners que recapta Hope es destinen al Regne Unit, on la investigació de la malaltia està més avançada.
L’acte de demà a Lloret començarà a les sis de la tarda, a la sala de plens de l’Ajuntament.
Pel que fa a la seva novel·la, Con un par de alas, amb què va ser finalista del premi Planeta, la previsió és que es presenti al maig, passat Sant Jordi.
