Crida als lloretencs contra la síndrome de Sanfilippo

La síndrome de Sanfilippo és una malaltia degenerativa que causa la mort prematura dels nens i nenes que la pateixen. Es diagnostica quan tenen entre dos i cinc anys i, a partir d’aquí, comencen a perdre habilitats, com caminar o parlar, fins que deixen de mastegar i es moren al voltant dels 15 o 20 […]

Xavi Hernández col·labora amb els afectats

Belén Zafra
Crida als lloretencs contra la síndrome de Sanfilippo

00:00



La síndrome de Sanfilippo és una malaltia degenerativa que causa la mort prematura dels nens i nenes que la pateixen. Es diagnostica quan tenen entre dos i cinc anys i, a partir d’aquí, comencen a perdre habilitats, com caminar o parlar, fins que deixen de mastegar i es moren al voltant dels 15 o 20 anys.

L’associació Sanfilippo Barcelona fa una crida arreu de la comarca de la Selva perquè els veïns col·laborin en un acte benèfic que s’organitza a Maçanet. Una fundadora de l’entitat i mare d’un nen afectat, Belén Zafra, explica que la malaltia la provoca el fet que «el pare i la mare tenen el mateix parell de cromosomes i això fa que als fills els falti un enzim; aquest enzim no degrada les cadenes llargues de la mol·lècula del sucre; aquesta substància que s’elimina mitjançant l’orina, a ells els va al cervell i es tornen tòxiques i comencen a matar cèl·lules».

L’associació confia en què en un termini de tres anys es podria trobar la cura per a la malaltia, que ara mateix és mortal en tots els casos. Però per això els cal recaptar diners que permetin tirar endavant la investigació.

Una oportunitat de col·laborar és dissabte, a Maçanet, on es farà un concert de rock i una botifarrada popular, a banda de la projecció de la final de la Champions entre el Reial Madrid i l’Atlètic de Madrid.

Prop de 800 visites als equipaments culturals en el Dia Mundial del Turisme

Entre les quatre jornades, del 24 al 27 de setembre, la vila ha registrat un total de 785 visites entre totes les propostes que s’han ofert.

Lloret de Mar celebra el 21è Cap de Setmana Ibèric

És l’esdeveniment anual de la Ruta dels Ibers amb més participació i, des de Lloret, s'ofereix un gran ventall de propostes.

Totes les places esgotades al curs de costura bàsica del Rober de Càritas

L’objectiu de l’activitat és aprendre nocions bàsiques de costura, com cosir botons, fer una vora o cosir cremalleres.

El Club de Futbol Lloret inicia la lliga amb un partit davant del Martinenc

També comença el campionat el Club Futbol Sala Lloret, que s'enfrontarà al Vacarisses.